ASOCIACION ARGENTINA DE EMTC

#Hacefaltaequipo para abordar las EPOF! Involucrate. 28 de Febrero, Día Mundial de las EPOF.
Sólo si trabajamos en equipo: gobiernos, sociedades científicas, industria y pacientes... vamos a salir adelante!
Involucrate vos también y compartí en las redes sociales el hashtag de la campaña #Hacefaltaequipo
13 de Julio, 2015
Representante de FADEPOF participa en Estados Unidos del Programa Internacional de Liderazgo
Florencia Braga Menéndez, Vicepresidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se encuentra en la ciudad de Washington, DC. donde estará un mes trabajando invitada por el Departamento de Estado del Gobierno de los Estados Unidos en el marco del “International Visitor Leadership Program” (Programa Internacional de Liderazgo de Visitantes - IVLP).
Durante el encuentro, junto a un grupo de veinte líderes mundiales, se reunirá con colegas profesionales y organizaciones del sector público y privado relacionadas con su campo de interés, que es el de “Acceso a Derechos de las Personas con Discapacidad”. Braga Menéndez, representando a la Argentina, llevará su experiencia haciendo campaña en toda Latinoamérica sobre la temática de la ceguera infantil.
El artículo 25 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tiene rango constitucional en Argentina, establece la necesidad de asegurar a toda persona con discapacidad el acceso a la mejor salud disponible.
En esa línea, Florencia Braga Menéndez se ha especializado en los últimos años en instrumentar estrategias en el campo de la ‘Medicina Traslacional‘, con el objetivo de contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes (EPOFs) o huérfanas, en cooperación con instituciones de la ciencia y de la salud. Su experiencia en gestión para la enfermedad de Stargardt -de cuya asociación ella es presidente-, la ha puesto en situación de poder aportar sus conocimientos a las diferentes EPOFs con las que trabajan desde FADEPOF.
El Programa Internacional de Liderazgo de Visitantes (IVLP) es el programa de intercambio profesional del primer ministro de Estado de Estados Unidos. A través de las visitas a corto plazo a los Estados Unidos, los líderes extranjeros actuales y emergentes en una variedad de campos, experimentan este país de primera mano y cultivan relaciones duraderas con sus homólogos estadounidenses. Reuniones profesionales reflejan los intereses de los participantes y apoyan los objetivos de política exterior de los Estados Unidos. – Para más información por favor consultar en http://eca.state.gov/ivlp



